俳優の星野真里さんが小学3年生の9歳の娘さんが「先天性ミオパチー」の診断を受けたことをインスタグラムで公表しました。
先天性ミオパチーは指定難病であり、星野さんは娘さんが障害を抱えていることを告白し、話題となっています。
今回は先天性ミオパチーとはどんな病気なのか、星野真理さんの娘さんとのインスタグラムの写真などをまとめました。
【星野真里】娘が先天性ミオパチーと公表
星野真里さんの娘さんが診断を受けた先天性ミオパチーとはどんな病気なのでしょうか？
先天性ミオパチーとは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群であり、指定難病とされています。
先天性ミオパチーには数多くの種類があるようですが、星野真理さんの娘さんは先天性ミオパチーセントラルコア病という病気に分類されています。
発病の機構などは（遺伝子異常にによるものが多いとされている）不明だそうで、治療方法も現段階では未確立だそうです。
この病気は新生児や乳幼児期頃から筋力の低下が見られるため、星野真理さんの娘さんは現在車椅子での生活となっています。
【星野真里】インスタグラムの家族写真
星野真里さんが娘さんの病名を公表した時のインスタグラムの写真がこちらです。
家族3人が笑顔で写っている素敵な写真です。
星野さんは娘さんのために社会福祉士の資格を取得されたようです。
社会福祉士は国家資格であり、難易度も高く合格率も25～30％と低く、忙しいながらも勉強をして資格取得されたようで、本当にすごいですね。
星野さんのインスタグラムの写真はご自身の写真などの投稿が多く、今までプライベートな写真は投稿していないようです。
今回が初めて、家族揃っての投稿写真のようです。
【星野真里】旦那は高野貴裕
星野真里さんの旦那さんは元TBSアナウンサーだった高野貴裕（たかの たかひろ）さんです。
2人は2011年９月1日に結婚を発表しています。
高野さんは現在、TBS総務局CSR推進部CSRプロモータに勤務されています。
こちらは高野貴裕さんのXのプロフィールですが、高野さんも色々な資格をもっておられます。
初級障害者スポーツ指導員、社会福祉士ともあるので、時期は異なるかもしれませんが、夫婦で社会福祉士の資格を取得されているようですね。
まとめ
今回は星野真里さんの娘さんの病名についてまとめました。
筆者も先天性ミオパチーという病名は初めて聞き、そして指定難病ということも知りました。
星野真里さんは娘さんの病名を公表し、私たちのことを知ってほしいという思いで娘さんのインスタグラムを始めることになりました。
病名を公表するのも勇気がいったことでしょう。娘さんも現在はお元気なようなので、今後インスタグラムで沢山写真や情報が投稿されていくことと思います。
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